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トップ>患者のサイト
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● 海好き
白血病関連サイトのカテゴリ別リンク集です。白血病関連(血液疾患関係)の「病院・団体」「患者さん」「ドナーさん」「薬情報」「骨髄バンク」等に分類してあって、非常に充実したサイトですね。
● 柴犬のページ
急性骨髄性白血病(M5a)を発症し、骨髄移植によって無事に社会復帰された「柴犬Yasuさん」のページです。現在では移植後に子供を作られる方法を探されているそうです。
● 中溝裕子 OFFICIAL WEB SITE
プロゴルファーとして活躍中に、骨髄異形成症候群を発症し、骨髄移植により無事に復帰された中溝裕子さんのページです。その体験談は著作としても発売されており、闘病中に始められたという「筆文字」の作品には勇気づけられるでしょう。
● 慢骨日記
慢性骨髄性白血病との闘病から、骨髄バンクを介しての移植によって無事に社会復帰された患者さんのページ。毎日の闘病日記はリアルで、苦しさが伝わってくるような内容も多いのですが、決して諦めてはいけないことを教えてくれます。
● GoldFish
23歳で急性リンパ性白血病を発症し、闘病生活を続けられている「Chicoさん」のページです。あえて骨髄移植ではなく「消血幹細胞移植」を選ばれています。また女性独特の問題なども触れられています。
● White Blood!
30歳で急性リンパ性白血病を発症し、骨髄バンクを介しての移植によって無事に克服された「G.Tatsuokaさん」のページです。急性リンパ性白血病についての詳細なデータが掲載されていて、参考になるでしょう。
● ShinのCampath
急性リンパ性白血病を発症し、“2座違い”のお姉さんから「HLA不一致移植」を受けて克服された「Shinさん」のページです。完全に適合するドナーが見つからないケースでは、こうした移植方法も増えていくのかもしれません。
● うっくん泣かないよ
わずか5歳で白血病を発症してしまった「うっくん」のお父さんが綴るページ。痛いい検査も苦しい治療も、涙を見せずに耐えて、無事に難病を克服されたそうです。
● まちゃおかえり
1歳2ヶ月で肝芽腫を発症してしまい、その後、治療による二次性の急性リンパ性白血病とも闘った「まちゃ君」のページ。非血縁者のドナーの方からの骨髄移植によって、無事に病魔に打ち勝ったそうです。
● ゴンタ医科大学
現役の医学生でもあり、慢性骨髄性白血病で骨髄移植も経験されたゴンタさんのサイト。ご兄弟とのHLAが一致せず、日本骨髄バンクでドナーを見つけられたそうです。
● Give Your Bone Marrow!
1997年のクリスマスイヴに亡くなられた寿さんのサイト。現在はお母さまがサイト運営を引き継がれています。ドナー側、患者さん側、どちらの情報も多く掲載されています。
● やすちんのへや
骨髄異形成症候群として移植を経験されたやすつんさんの闘病日記。幸いにも弟さんとHLAが一致されて兄弟間での移植となったそうです。
● なんじゃ?かんじゃ?
白血病の治療で移植手術を経験されたゆかさんのサイト。1年にも及ぶ闘病の末、ゆかさんは他界されました。謹んでお悔やみ申し上げます。
● Down To Earth
現在も急性骨髄性白血病と闘われているtacosさんのサイト。お子さんが誕生されてすぐの発病で大変なご苦労をされています。
● KENの超・闘病法
奥さまが急性骨髄性白血病を発病され、骨髄移植を受けられたKENさんのサイト。詳細な闘病記が綴られています。奥さまは残念ながら他界されてしまいました。謹んでお悔やみ申し上げます。
● 猫のかんづめ
ご結婚から半年後、29歳で慢性骨髄性白血病を発症された「アスパラさん」のページです。非血縁者のドナーさんから“1座違い”の移植を受けたが再発、DLT(ドナーリンパ球輸注)によって難病を克服されました。詳細な日記と用語解説は参考になるでしょう。
● リボンの会(血液疾患患者家族会)
お子さんが白血病と診断を受けた事をきっかけに設立された「リボンの会 代表:宮地里江さん」のサイト。患者家族の不安や苦しみを乗り越えるための環境作りに努力する事を目的とし、定例会の実施や会報の発行をされています。
● crambonの白血病闘病記
28歳のときに慢性骨髄性白血病と診断されたcrambonさんのサイト。化学療法、“2座違い”の妹さんからの骨髄移植を経て、退院。白血病になって得た貴重な体験を残しています。
● re...
急性骨髄性白血病(M2)を発症し、現在も自宅療養中の「トリージさん」のページです。 闘病日記ではトリージさんの貴重な体験が綴られています。
● ひび日誌
息子ヒビキ君の闘病記、退院後日誌を綴った、ひびぱさんのサイト。娘さんをドナーに迎えての骨髄移植から2年が経過した現在、息子さんは現在小学校に通っていらっしゃいます。ドナーについて考えてくださる方々の目に移植後生存者の生活が目に留まるように…と思いから、サイトをご紹介くださいました。
この他にも関連サイトがございましたら、こちらまでご連絡頂ければ追加させて頂きます。どしどし、お寄せ下さい。
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